День редких болезней

• 28 февраля 2021, 10:18
• Александра МАЛЫГИНА
• Общество

28 февраля отмечается День орфанных заболеваний. Это редкие болезни, распространение которых не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.

Орфанные заболевания получили свое название из-за небольшой распространенности. В России, например, это 10 случаев на 100 тыс. населения.

1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ" появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.

В региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей.

Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Терапия, как правило, пожизненная (ведь генетический изъян невозможно убрать из всех клеток организма). Но из-за того, что больных мало, производство лекарств нерентабельно, и препараты получаются невероятно дорогими. Стоимость лечения редких болезней — от 100 тысяч до 1 млн рублей в месяц. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний.

Как сообщили в пресс-службе департамента здравоохранения Тюменской области, объем бюджетных средств, выделяемых из регионального бюджета на приобретение лекарств и специализированных продуктов лечебного питания для таких пациентов ежегодно увеличивается. Так, затраты на одного пациента в 2017-м составили 676 тыс. руб. в год, в 2019 -м — 725 тыс. руб., в 2020-м - 832 тыс. руб., а в 2021-м — 998 тыс.руб.

В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. К лечению каждого пациента специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.